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ENROLL – HD

Enroll HD

ENROLL – HD (CHDI Foundation, Inc / NCT01574053)

Bei der ENROLL- HD Studie handelt es sich um eine weltweite Beobachtungsstudie für die Huntington-Krankheit (HD). Beobachtungsstudie bedeutet, dass es keine Medikamentenstudie ist, es wird also im Rahmen dieser Studie KEIN Medikament getestet. Es wird untersucht, in welchen Formen die Krankheit auftritt, und wie sie sich verändert im Laufe der Zeit. ENROLL – HD ist offen für alle Menschen aus einer Huntington – Familie, es können also sowohl erkrankte Huntington-Patienten, als auch nicht-erkrankte Mutationsträger, untersuchte Nicht-Mutationsträger und sog. „Risikopersonen" und Ihre Partner als Kontrollpersonen teilnehmen.

 

ENROLL - HD gibt es für HD Familien in Nordamerika, Europa, Lateinamerika, Australien, Neuseeland und einigen Ländern in Asien. Es sollen mehr als 20.000 Menschen teilnehmen können.

 

Die Studie soll die Infrastruktur für alle HD-Forscher verbessern, mit drei Hauptzielen:

  • Erstens, die Huntington-Krankheit besser verstehen. Auch um Hinweise zu bekommen zur Entwicklung neuer Medikamente.
  • Zweitens, zur Verbesserung der Gestaltung von klinischen Studien, um uns klare Antworten schneller geben zu können.
  • Drittens, die bessere klinische Versorgung von HD-Patienten.


HD Symptome können sich langsam ändern, solche Beobachtungsstudien sind wichtig, weil sie den Verlauf der Krankheit bei verschiedenen Patienten dokumentieren. Wenn man weiß, wie sich die Huntington – Erkrankung üblicherweise entwickelt, wird es viel einfacher und schneller möglich, ein neues experimentelles Medikament zu bewerten.

 

Jährliche Verlaufsuntersuchungen (im Zeitfenster +/- 3 Monate) werden angeboten, womit der Verlauf der Huntington – Erkrankung intensiver studiert werden soll. Für mehr Informationen siehe:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01574053?term=enroll&rank=1

http://www.enroll-hd.org/